SEORANG remaja berusia 19 tahun di Amerika Serikat, Levi menderita penyakit langka yang mirip dengan penyakit Alzheimer. Padahal seperti yang diketahui Alzheimer sering terjadi pada orang yang sudah tua atau lanjut usia.
Melansir dari laman Foxnews, Jumat (23/3/2018) Christi Ormeroid yang merupakan ibu Levi menyuarakan kondisi putranya tidak dapat disembuhkan, di mana telah terjadi pula kerusakan pada otaknya.
Levi menderita penyakit Sindrom Sanfilippo. Kondisi genetik langka ini biasanya memengaruhi 1 dari 70.000 anak di Amerika Serikat.
Levi telah menderita penyakit ini semenjak dia balita tapi baru didiagnosa pada usia 10 tahun karena sering terjadi salah diagnosa terhadap penyakit yang satu ini.
Menurut ibunya, pada usia 4 tahun Levi kehilangan kemampuan mengucapkan kata – kata secara perlahan dan terbata-bata ketika berbicara. Di usia 8 dan 17 tahun kondisinya makin memburuk di mana ia lupa cara berpakaian, memegang pensil, makan dan berbicara. Sekarang, di usianya yang ke-19 Levi memiliki mental seperti anak 18 bulan.
Menurut National Library of Medicine, Sanfilippo Syndrome disebabkan oleh kekurangan enzim tertentu. Enzim tersebut seharusnya memecah rantai panjang molekul gula yang disebut mucupolysaccharides atau glycosaminoglycans.
Akibatnya, molekul terbentuk di berbagai bagian tubuh dan menyebabkan cacat intelektual yang parah. Kebanyakan orang hidup dalam usia remaja mereka, sementara lainnya yang mengidap bentuk penyakit parah meninggal pada usia lebih dini.
“Segala sesuatu yang anak Anda inginkan dapat lenyap, Itu seperti ditikam di dalam hati. Biasanya Levi selalu menyanyikan lagu favoritnya dengan bahagia, tetapi penyakit itu telah merebut kebahagian dari anak saya,” ujar Christi mengungkapkan kesedihannya.
Sampai sekarang masih belum ada obat untuk penyakit Sanfilippo Syndrome. Karena itu, keluarga Levi berusaha untuk membantu meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap penyakit langka tersebut.
Saudari Levi yang berusia 23 tahun, Logan berencana untuk mendaki ke puncak Pico de Orizaba sebuah gunung berapi di Meksiko. Tujuannya mengumpulkan dana sebesar USD100 ribu untuk penelitian penyakit Sanfilippo Syndrome ini.
(hel)
